Come trasformare le norme in nuove possibilità di tutela
La Riforma contenuta nel Decreto Legislativo n. 62/2024 rappresenta un vero e proprio cambio radicale di prospettiva culturale nella valorizzazione delle persone con disabilità.
L’attenzione si sposta dall’assistenza passiva alla centralità della Persona, dei suoi desideri, delle sue potenzialità e del suo diritto inalienabile a un progetto di vita autonomo e dignitoso.
Il Cambio di Paradigma: Dal Modello Sanitario ai Diritti Umani
Il pilastro su cui poggia l’intera riforma è la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (ratificata dall’Italia con la legge n. 18/2009), che impone di superare la vecchia visione incentrata unicamente sulla patologia o sulla minorazione.
- La nuova definizione di disabilità: La condizione di disabilità non coincide più con la malattia in sé, ma nasce dall’interazione negativa tra le menomazioni della persona (fisiche, mentali, intellettive o sensoriali) e le barriere di varia natura presenti nell’ambiente circostante.
- La rivoluzione del linguaggio: Il legislatore ha eliminato da tutte le leggi dello Stato termini come “handicappato”, “portatore di handicap” o “diversamente abile”, sostituendoli ufficialmente con l’espressione “Persona con disabilità”. La persona viene prima di qualsiasi etichetta.
I Nuovi Strumenti Giuridici a Tutela dei Soggetti Fragili
La riforma introduce strumenti giuridici concreti ed efficaci, pensati per offrire risposte coordinate e sartoriali:
La Valutazione di Base e il Certificato Polifunzionale
Il procedimento per il riconoscimento della condizione di disabilità è stato semplificato e riunificato.
- Viene gestito in via esclusiva dall’INPS attraverso un’unica visita collegiale condotta dall’Unità di Valutazione di Base (UVB), superando la vecchia frammentazione tra commissioni diverse.
- L’esito si traduce in un certificato polifunzionale (inserito nel Fascicolo Sanitario Elettronico) che vale come titolo unificato per l’accesso a tutte le tutele, dalle agevolazioni lavorative e fiscali ai sostegni scolastici e alla non autosufficienza.
- Di regola, il certificato ha validità illimitata, sgravando le famiglie dall’incubo delle visite di revisione periodica, salvo nei rari casi eccezionali previsti dalla legge.
Il Progetto di Vita Individuale, Personalizzato e Partecipato
Il vero cuore pulsante della riforma è il Progetto di vita (regolato dagli artt. 18 e seguenti del d.lgs. n. 62/2024), che supera il vecchio “progetto individuale” della legge 328/2000.
- Di cosa si tratta: È uno strumento giuridico unitario che, partendo dai desideri, dalle aspettative e dalle preferenze della persona con disabilità, coordina tutti gli interventi necessari nei vari ambiti di vita (formazione, lavoro, abitazione, socialità e salute).
- La titolarità: Il progetto è “della” persona e non “per” la persona. L’interessato vi partecipa attivamente e ha il diritto di farsi assistere da una persona di fiducia o da un “facilitatore” per esprimere la propria volontà, superando la logica della totale sostituzione.
L’Accomodamento Ragionevole
Mutuato direttamente dalla Convenzione ONU, l’accomodamento ragionevole (introdotto dall’art. 5-bis della legge n. 104/1992) è uno strumento di giustizia sostanziale straordinario:
- Consiste nell’adottare misure e adattamenti specifici e appropriati nel caso concreto quando le norme generali non garantiscono alla persona con disabilità il pieno e tempestivo godimento dei propri diritti.
- Non rappresenta un favore o un privilegio, ma un obbligo per le Pubbliche Amministrazioni, i gestori di pubblici servizi e i privati, con l’unico limite di non imporre un onere sproporzionato o eccessivo. In caso di rifiuto ingiustificato, la legge offre tutele giurisprudenziali incisive anche tramite l’intervento del Garante Nazionale e delle associazioni legittimate.
Il Budget di Progetto
Per dare concretezza al Progetto di vita, l’art. 28 del d.lgs. n. 62/2024 istituisce il budget di progetto. Si tratta di un “paniere” flessibile e integrato di risorse umane, professionali, tecnologiche e finanziarie (provenienti dal settore pubblico, privato e del Terzo settore) che permette di superare la rigidità dei singoli servizi standard, finanziando anche soluzioni “atipiche” e mirate sulle reali esigenze della persona.
Entrata in vigore e fase di sperimentazione
L’applicazione della riforma ha previsto una fase di sperimentazione che ha coinvolto progressivamente diversi territori provinciali, in vista dell’entrata a regime su tutto il territorio nazionale.
- dal 1° gennaio 2025: prime 9 province
- dal 30 settembre 2025: ulteriori 11 province
- dal 1° marzo 2026: altre 40 province
- dal 1° gennaio 2027: entrata in vigore su tutto il territorio nazionale
Perché questa Riforma è un’occasione da cogliere:
Spesso le famiglie affrontano la disabilità con un senso di isolamento e di lotta quotidiana contro la burocrazia. L’approccio introdotto dal D.lgs. n. 62/2024 ci consegna una chiave di lettura profondamente diversa:
- I diritti non sono più concessioni assistenziali, ma pretese esigibili fondate sulla dignità della persona.
- I servizi non si calano più dall’alto in modo standardizzato, ma si modellano attorno ai progetti esistenziali e ai desideri di autonomia di ciascuno.
Applicare questa riforma richiede un cambio di passo coordinato tra istituzioni, enti locali, servizi sanitari e famiglie, superando la storica frammentazione che ha penalizzato la tutela.
La vera sfida del Decreto Legislativo n. 62/2024 risiede nella capacità di fare rete. Sanità, servizi sociali, Terzo settore e famiglie sono oggi chiamati a dialogare costantemente per offrire risposte mirate, flessibili e aderenti alla realtà della persona.